คำแนะนำที่สำคัญ 7 ประการสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย
"โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกตลอดชีวิตถูกกำหนดให้เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมซึ่งเกิดจากการขาดโปรตีนในเลือดที่เรียกว่าปัจจัยการแข็งตัวของเลือดและส่งต่อจากพ่อแม่ไปยังลูกสิ่งสำคัญคือผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียควรใส่ใจกับกฎเกณฑ์บางประการ เพื่อให้สุขภาพแข็งแรงตลอดชีวิตŞebnemİzmirGünerให้ข้อมูลเกี่ยวกับข้อควรระวังที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียควรปฏิบัติ "
โรคฮีโมฟีเลียถ่ายทอดจากแม่สู่ลูก
ผู้ที่เกิดมาพร้อมกับโรคฮีโมฟีเลียไม่มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือดน้อย โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกที่สืบทอดมาซึ่งเกิดจากการขาดปัจจัย 8 หรือปัจจัยที่ 9 และมีอาการเลือดออกภายในข้อและกล้ามเนื้อ การขาดปัจจัย 8 เรียกว่าฮีโมฟีเลียเอการขาดปัจจัยที่ 9 เรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ในขณะที่โรคฮีโมฟีเลียเอพบได้ในการเกิดของผู้ชายประมาณ 1 ใน 5,000 คน แต่มีความถี่สูงกว่าฮีโมฟีเลียบี 5-6 เท่า ฮีโมฟีเลียเอคิดเป็น 85% ของฮีโมฟีเลียทั้งหมดและฮีโมฟีเลียบีประมาณ 15% โรคนี้ส่วนใหญ่ส่งต่อจากมารดาที่ตั้งครรภ์แทนไปยังเด็กชาย แม้ว่าโรคนี้จะพบได้น้อยมาก แต่ก็สามารถพบได้ในเด็กผู้หญิง สำหรับเรื่องนี้ทั้งแม่และพ่อต้องเป็นพาหะ
สามารถแสดงออกได้หลังจากการขลิบหรือมีเลือดออกเป็นเวลานาน
โรคฮีโมฟีเลียได้รับการวินิจฉัยตามอายุ เมื่อทารกเติบโตขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเขาเริ่มคลานและเดินอาการทางคลินิกของโรคก็จะปรากฏขึ้น ความรุนแรงของโรคยังแสดงตัวเองตามผลการวิจัยทางคลินิก แม้ว่าผลการวิจัยทางคลินิกจะรุนแรงกว่าในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียขั้นรุนแรง แต่ความผิดปกติของเลือดออกในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ไม่รุนแรงมักเกิดขึ้นหลังจากการบาดเจ็บที่รุนแรงขึ้นหรือการผ่าตัด อาการที่สำคัญที่สุดของโรคอาการฟกช้ำง่ายในวัยเด็กการมีเลือดออกตามข้อและกล้ามเนื้อเลือดออกนานกว่าที่คาดไว้ระหว่างการผ่าตัดขลิบหรือถอนฟันทำให้นึกถึงโรคนี้ เลือดออกในช่องว่างและเลือดออกทางกล้ามเนื้อเป็นอาการที่สำคัญที่สุดของโรค หากมีอาการเหล่านี้ทั้งหมดการตรวจร่างกายและการตรวจเลือดจะระบุได้ว่าผู้ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียหรือไม่และถ้ามีเป็นประเภทใด
เลือดออกที่อวัยวะภายในอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต
ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจะมีเลือดออกมากขึ้นเรื่อย ๆ ในการบาดเจ็บที่เกิดจากสาเหตุใด ๆ การตกเลือดที่หัวเข่าข้อเท้าข้อศอกและอวัยวะภายในทำให้เกิดความเสี่ยงที่สำคัญในผู้ป่วยเหล่านี้ ด้วยเหตุนี้บุคคลควรใช้ชีวิตโดยตระหนักถึงความเจ็บป่วยของเขาและไม่ควรเข้าไปยุ่งกับการรักษาของเขา การรักษาขั้นพื้นฐานของโรคฮีโมฟีเลียเรียกว่าการบำบัดทดแทนซึ่งหมายถึงการแทนที่ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ขาดหายไป ปัจจัยการแข็งตัวของเลือด 8 (สำหรับฮีโมฟีเลีย A) หรือปัจจัยการแข็งตัวของเลือด 9 (สำหรับฮีโมฟีเลียบี) เข้มข้นจะถูกฉีดเข้าเส้นเลือดดำให้กับผู้ป่วย กระบวนการรักษานี้ของผู้ป่วยกินเวลาตลอดชีวิต
ด้วยข้อควรระวังเหล่านี้คุณสามารถมีชีวิตที่ปกติสุขและนำบุตรหลานของคุณเข้าสู่โลกที่มีสุขภาพที่ดีได้
พัฒนาการใหม่ ๆ ในด้านการแพทย์ทำให้มีการใช้วิธีการรักษาที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างแพร่หลาย เมื่อตระหนักถึงเงื่อนไขพิเศษเหล่านี้ผู้ป่วยสามารถมีชีวิตที่มีสุขภาพดีได้ นอกจากนี้ด้วยการปฏิบัติที่ถูกต้องสามารถทำให้มั่นใจได้ว่าโรคฮีโมฟีเลียซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมจะไม่ส่งต่อไปยังเด็ก
- คุณสามารถใช้วิธีการผสมเทียม: ทารกของมารดาที่มีครรภ์ซึ่งทราบว่าเป็นพาหะของโรคฮีโมฟีเลียนั้นสามารถระบุได้ในสัปดาห์ที่ 10 ของการตั้งครรภ์หรือไม่ ผู้เป็นพาหะของโรคฮีโมฟีเลียสามารถให้กำเนิดบุตรที่ไม่มีโรคฮีโมฟีเลียได้ด้วยวิธีการผสมเทียม หลังจากนำไข่ของมารดาที่มีครรภ์ที่เริ่มการรักษาผสมเทียมแล้วตัวอ่อนจะถูกสร้างขึ้นโดยการรวมตัวกับอสุจิในสภาพแวดล้อมในห้องปฏิบัติการ หลังจากการทดสอบตัวอ่อนที่ไม่มีโรคฮีโมฟีเลียจะถูกย้ายไปที่มดลูกและเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรงก็จะคลอดออกมา
- อย่าหวงการออกกำลังกาย: กิจกรรมทางกายช่วยให้กล้ามเนื้อยืดหยุ่นข้อต่อแข็งแรงและรักษาน้ำหนักให้แข็งแรง เด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียควรทำกิจกรรมทางกายเป็นประจำภายใต้ความรู้ของแพทย์ในลักษณะที่ไม่เป็นอันตรายต่อสุขภาพของพวกเขา ในขณะที่ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียไม่รุนแรงสามารถมีส่วนร่วมในกิจกรรมทางกายได้หลายอย่างผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียขั้นรุนแรงควรหลีกเลี่ยงการเล่นกีฬาและกิจกรรมอื่น ๆ ที่อาจนำไปสู่การบาดเจ็บที่อาจทำให้เลือดออกได้ ผู้ป่วยอาจใช้ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดก่อนออกกำลังกายหรือเล่นกีฬาเพื่อป้องกันการตกเลือด
- ระวังความเจ็บป่วยของคุณ: บุคคลควรรู้ว่าเมื่อใดควรโทรหาแพทย์หรือไปที่ห้องฉุกเฉินโดยมีข้อมูลเกี่ยวกับสัญญาณของเลือดออกที่อาจเกิดขึ้นในข้อต่อและส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย
- แจ้งสภาพแวดล้อมของคุณเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของคุณ: บุคคลนั้นควรบอกแพทย์หรือเจ้าหน้าที่ผู้ช่วยพยาบาลในสถานที่ทำงานผู้จัดการโรงยิมและโค้ชกีฬาทุกคนว่าคุณเป็นโรคฮีโมฟีเลีย
- วางแผนการรักษากับแพทย์ของคุณ: ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียควรกำหนดรูปแบบการดำเนินชีวิตและกระบวนการรักษาร่วมกับแพทย์
- อย่าแทรกแซงการควบคุมของคุณ: ตามคำแนะนำควรทำการตรวจอย่างสม่ำเสมอและควรทำการฉีดวัคซีนของคุณ
- ใส่ใจสุขภาพฟันของคุณ: ผู้ป่วยไม่ควรละเลยการดูแลสุขภาพฟันและการตรวจสุขภาพและควรปรึกษาแพทย์เมื่อมีปัญหา
